В Пензе прошел Всероссийский съезд уполномоченных по правам ребенка 

 В Пензе прошел Всероссийский съезд уполномоченных по правам ребенка 

В Пензе прошел XIX Всероссийский съезд уполномоченных по правам ребенка в субъектах РФ, посвященный защите прав детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья.
Обращаясь к участникам Съезда, заместитель полномочного представителя Президента РФ в ПФО Олег Машковцев отметил, что защита прав детей, содействие их всестороннему развитию и успешной интеграции в общество, поддержка института семьи – приоритетная задача государственных органов власти всех уровней. «В Приволжском федеральном округе имеются практики работы с детьми инвалидами и детьми с ограниченными возможностями здоровья, и успешно реализуемый некоммерческими организациями в Пензенской области в течение 7 лет опыт работы в этой сфере будет интересен и полезен участникам съезда. Масштабирование именно таких проектов позволит создать в стране систему своевременной помощи особенным детям, а тысячам семей их воспитывающим, увереннее смотреть в будущее».
В работе Съезда приняла участие Уполномоченный по правам ребенка в Пермском крае Светлана Денисова. Совместно с Натальей Кулаковой, начальником отдела организационной и проектной деятельности Фонда «Круг Добра», она выступила модератором секции «Лекарственное обеспечение и медико-социальная помощь детям с орфанными заболеваниями».
В своем докладе Светлана Денисова обозначила основные проблемы обеспечения детей лекарственными препаратами и медицинским оборудованием. Это приобретение лекарственных препаратов, не зарегистрированных на территории РФ; оплата проезда к месту лечения, консультации, реабилитации ребенка; приобретение специализированного лечебного питания для лиц, достигших 18 лет; недоступность жизненно важного медицинского оборудования и других медицинских изделий для всех детей с неизлечимыми угрожающими жизни заболеваниями; приобретение детского специализированного лечебного питания.
В работе секции также приняли участие Уполномоченные по правам ребенка в Республике Дагестан, Новосибирской, Челябинской, Ульяновской областей и представители Центрального научно-исследовательского института организации и информатизации здравоохранения Минздрава РФ, министерства здравоохранения Пензенской области, Благотворительного фонда Екатерины Иноземцевой, Фонда «Круг Добра», ОНФ «Регион Заботы», ГУ Луганской Народной Республики «Краснодонский детский дом-интернат».
По итогам секции будут сформированы предложения в Правительство Российской Федерации по улучшению положения детей с орфанными заболеваниями в части лекарственного обеспечения и медико-социальной помощи.
В рамках Съезда на базе учреждений Пензенской области, занимающихся реабилитацией и работой с детьми-инвалидами и детьми с ограниченными возможностями здоровья, был представлен региональный инновационный опыт в сфере социального обеспечения, медицины, образования. Особое внимание уделили теме сопровождаемого проживания и трудоустройства, вопросам их подготовки к самостоятельной жизни и адаптации в социуме, обучении навыкам самообслуживания.